Дорогостоящий препарат для мальчика оплатят благодаря прокуратуре и суду Костромской области
Костромич страдает редким заболеванием. Как сообщили в пресс-службе прокуратуры по Костромской области, 10-летний мальчик с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна остался без лекарств, от которых зависит его жизнь.
Препарат Амондис-45 не зарегистрирован в России. Одна ампула препарата (2 мл) на зарубежных рынках стоит около 170 тысяч рублей. Лекарство помогает увеличивать уровень и количество дистрофина в организме и поддерживать его жизненные функции.
Департамент здравоохранения не предоставлял мальчику дорогостоящее лекарство, поэтому прокурор вынужден был обратиться в суд.
Теперь по решению суда, малыша будут обеспечивать препаратом, пока курс лечения не отменят или лекарство не заменят на другое. Ведомство должно закупить Амондис-45 на 100 миллионов рублей. Так решил суд.
Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое прогрессирующее заболевание, которое в конечном итоге поражает все произвольные мышцы и на более поздних стадиях поражает сердце и дыхательные мышцы. В среднем, продолжительность жизни таких больных 25 – 26 лет.
Мышечная дистрофия Дюшенна развивается только у мальчиков. Болезнь сопровождается такими симптомами, как быстрая утомляемость, трудности при подъеме по лестнице, частые падения, прогрессирующая слабость мышц, атрофия — мышечная ткань заменяется фиброзом или жировой тканью.
Болезнь является наследственной и развивается в раннем возрасте. Около 70% случаев вызваны дефектным геном дистрофина, полученным от матери — носительницы патологической мутации. Остальные 30% связаны с появлением свежих мутаций в яйцеклетках матери.
